Resort zdrowia w ciągu dwóch miesięcy zakończy prace nad Narodowym Planem Chorób Rzadkich - poinformował na konferencji poświęconej chorobom rzadkim wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda.

W lutym 2016 roku resort zdrowia zapowiadał, że plan zostanie przyjęty do końca roku, by zacząć go realizować od 2017 r.

"Muszę uderzyć się w piersi i przyznać, że mamy opóźnienia, jeżeli chodzi o Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Mamy problem z zakończeniem jednego rozdziału, który dotyczy opieki społecznej. Myślę, że w ciągu miesiąca czy dwóch treść tego dokumentu zostanie uzgodniona i potem trafi on pod obrady rządu" - powiedział Łanda podczas konferencji z okazji obchodzonego we wtorek "Dnia Chorób Rzadkich 2017".

Resort zdrowia poinformował, że Narodowy Plan Chorób Rzadkich jest dokumentem o charakterze strategicznym, wyznaczającym kierunki rozwoju w celu jak najlepszego zaspokojenia potrzeb pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Projekt planu nie jest ograniczony do kilku wybranych chorób. Dotyczy wszystkich chorób, które spełniają kryteria chorób rzadkich.

Choroby rzadkie to schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o nich jest niewielka.

Dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, w Polsce mówi się o ok. 420 (schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 tys. osób).

PODOBAŁO SIĘ? PODZIEL SIĘ NA FACEBOOKU

Nie przegap najważniejszych wiadomościObserwuj nas w Google News