REKLAMA

Ministerstwo zdrowia powoła nowy zespół ds. chorób rzadkich

  • www.rynekzdrowia.pl
  • Autor: RynekZdrowia.pl
  • 15 stycznia 2016 09:16
Ministerstwo zdrowia powoła nowy zespół ds. chorób rzadkich Ministerstwo powoła wkrótce nowy zespół do spraw chorób rzadkich. (fot. archiwum)

· W Polsce na tzw. choroby rzadkie może chorować nawet do 2 mln osób.
· Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapowiada, że ministerstwo zdrowia powoła wkrótce nowy zespół do spraw chorób rzadkich, który wykorzysta rekomendacje unijne.

Pacjenci z tymi schorzeniami borykają się z wieloma problemami, m.in. wydłużonym i utrudnionym procesem diagnostycznym, ograniczonym dostępem do terapii lekowych oraz brakiem koordynowanej opieki - wynika z raportu Uczelni Łazarskiego "Choroby rzadkie w Polsce - stan obecny i perspektywy". Jest on pierwszą kompleksową publikacją dotyczącą grupy tych schorzeń w Polsce.

Oceń ministra zdrowia w naszym plebiscycie. Kliknij.

W 2012 roku Unia Europejska wezwała kraje członkowskie do opracowania narodowych strategii chorób rzadkich. Polska jest jednym z ostatnich krajów UE, w którym tego typu program nie został wdrożony.

Eksperci analizujący raport wskazują na pilną potrzebę stworzenia i implementacji narodowej strategii dla chorób rzadkich. - Ministerstwo powoła wkrótce nowy zespół do spraw chorób rzadkich, który w przeciągu kilku miesięcy opracuje narodowy plan dla chorób rzadkich zgodnie z rekomendacjami Unii Europejskiej - zapowiedział wiceminister Krzysztof Łanda.

Zdaniem wiceministra, który brał udział w niedawanej debacie nt. chorób rzadkich w Uczelni Łazarskiego (Warszawa, 12 stycznia),  istnieje konieczność wprowadzenia do przepisów prawa krajowego definicji choroby rzadkiej i choroby ultrarzadkiej, które pomogą w finansowaniu leczenia. - W tym celu będziemy ściśle współpracować z parlamentarnym zespołem ds. chorób rzadkich oraz zespołem ds. chorób onkologicznych. Ich stanowisko będzie podstawą ratio legis - zapowiedział.

Jak dodał, bardzo ważne jest wprowadzenie opieki koordynowanej, a następnie wdrożenie kompleksowych produktów, które będą kontraktowane przez NFZ w wybranych jednostkach chorobowych.

Według wiceministra Łandy należy też odejść od wymagania klasycznych analiz ekonomicznych na rzecz uzasadnienia ceny w przypadku pierwszej technologii o udowodnionej efektywności klinicznej w danym schorzeniu.

Jak podano w komunikacie dla prasy przygotowanym po konferencji, postulatem środowiska jest utworzenie ośrodków referencyjnych, które przyczynią się do poprawy jakości i dostępności opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Dzięki odpowiedniej formule ośrodków, mogłyby one pełnić rolę centrów wiedzy o chorobach rzadkich.

Skomentuj

  • Brak komentarzy.



REKLAMA

Znajdź swojego posła i senatora

LUB
Polityka rozbudza emocje, jakich dawno nie było? Oceniaj i komentuj działania i wypowiedzi posłów i senatorów z podziałem na okręgi i komitety. Twój głos zawsze się liczy!
REKLAMA