Ministerstwo zdrowia powoła nowy zespół ds. chorób rzadkich

Ministerstwo zdrowia powoła nowy zespół ds. chorób rzadkich
Ministerstwo powoła wkrótce nowy zespół do spraw chorób rzadkich. (fot. archiwum)

· W Polsce na tzw. choroby rzadkie może chorować nawet do 2 mln osób.
· Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapowiada, że ministerstwo zdrowia powoła wkrótce nowy zespół do spraw chorób rzadkich, który wykorzysta rekomendacje unijne.

Pacjenci z tymi schorzeniami borykają się z wieloma problemami, m.in. wydłużonym i utrudnionym procesem diagnostycznym, ograniczonym dostępem do terapii lekowych oraz brakiem koordynowanej opieki - wynika z raportu Uczelni Łazarskiego "Choroby rzadkie w Polsce - stan obecny i perspektywy". Jest on pierwszą kompleksową publikacją dotyczącą grupy tych schorzeń w Polsce.

Oceń ministra zdrowia w naszym plebiscycie. Kliknij.

W 2012 roku Unia Europejska wezwała kraje członkowskie do opracowania narodowych strategii chorób rzadkich. Polska jest jednym z ostatnich krajów UE, w którym tego typu program nie został wdrożony.

Eksperci analizujący raport wskazują na pilną potrzebę stworzenia i implementacji narodowej strategii dla chorób rzadkich. - Ministerstwo powoła wkrótce nowy zespół do spraw chorób rzadkich, który w przeciągu kilku miesięcy opracuje narodowy plan dla chorób rzadkich zgodnie z rekomendacjami Unii Europejskiej - zapowiedział wiceminister Krzysztof Łanda.

Zdaniem wiceministra, który brał udział w niedawanej debacie nt. chorób rzadkich w Uczelni Łazarskiego (Warszawa, 12 stycznia),  istnieje konieczność wprowadzenia do przepisów prawa krajowego definicji choroby rzadkiej i choroby ultrarzadkiej, które pomogą w finansowaniu leczenia. - W tym celu będziemy ściśle współpracować z parlamentarnym zespołem ds. chorób rzadkich oraz zespołem ds. chorób onkologicznych. Ich stanowisko będzie podstawą ratio legis - zapowiedział.

Jak dodał, bardzo ważne jest wprowadzenie opieki koordynowanej, a następnie wdrożenie kompleksowych produktów, które będą kontraktowane przez NFZ w wybranych jednostkach chorobowych.

Według wiceministra Łandy należy też odejść od wymagania klasycznych analiz ekonomicznych na rzecz uzasadnienia ceny w przypadku pierwszej technologii o udowodnionej efektywności klinicznej w danym schorzeniu.

Jak podano w komunikacie dla prasy przygotowanym po konferencji, postulatem środowiska jest utworzenie ośrodków referencyjnych, które przyczynią się do poprawy jakości i dostępności opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Dzięki odpowiedniej formule ośrodków, mogłyby one pełnić rolę centrów wiedzy o chorobach rzadkich.

 

×

KOMENTARZE (0)

Do artykułu: Ministerstwo zdrowia powoła nowy zespół ds. chorób rzadkich

NEWSLETTER

Zamów newsletter z najciekawszymi i najlepszymi tekstami portalu.

Polityka prywatności portali Grupy PTWP

Logowanie

Dla subskrybentów naszych usług (Strefa Premium, newslettery) oraz uczestników konferencji ogranizowanych przez Grupę PTWP

Nie pamiętasz hasła?

Nie masz jeszcze konta? Kliknij i zarejestruj się teraz!